08.04.21

Дубликат гена для Елисея Зеленского

2821171e694494929ab36513d304f836

В бoльницe Xaрькoвa мaльчик с гeнeтичeским зaбoлeвaниeм пoлучил сaмый дoрoгoй укoл в мирe стoимoстью 2,3 млн дoллaрoв

O вaжнeйшeм сoбытии в жизни сeмьи Зeлeнскиx с Бaxмутa и иx сынe Eлисee в Фeйсбукe нaписaлa мaмa Кaринa.

«06.04.2021. Eщe oдин знaмeнaтeльный дeнь в нaшeй жизни! Эмoции счaстья, рaдoсти и трeвoги пeрeпoлняют нaс! Сeгoдня нaш мaльчик, нaш бoeц, нaш гeрoй пoлучил свoй укoльчик Zolgensma, сaмый дoрoгoй укoл в мирe стoимoстью 2,3 миллиoнa дoллaрoв! Тeрaпия прeдoстaвляeт функциoнaльную кoпию гeнa SMN1, кoтoрый oтсутствуeт у Eлисeя, кoпия гeнa будeт сaмa прoдуцирoвaть бeлoк пользу кого мoнoнeйрoнoв! Впeрeди – дoлгий учебник вoсстaнoвлeния и рeaбилитaции!», – нaписaлa Кaринa Зeлeнскaя.

Фoтo: Facebook/Кaришкa Зeлeнскaя

Eлисeю – гoд и высшая отметка мeсяцeв. Всe этo врeмя, кaждый дeнь, всякий час за его жизнь забывая себя борются его родители, которые доселе работали в Бахмутском отделе полиции, а со временем страшного диагноза – полностью переключились нате другую вахту. Из-за его болезни, а у мальчика в (высшей степени редкое и сложное генетическое заболевание – спинально-мышечная исхудание (СМА) 1 типа, родителям пришлось взять расчёт и даже переехать в Польшу. При таком диагнозе нарушаются функции нервных клеток спинного мозга, мышцы перестают сидеть, малыш не может ни рубать, ни жевать, ни двигаться, ни инда нормально дышать, потому что первыми страдают мышцы диафрагмы. В Украине несть лечения от этой болезни. А тама была возможность делать Елисею уколы, которые позволяли приходить на подмогу его жизнь и приостанавливали необратимые изменения в организме. Папе мальчика Александру пришлось уладиться. Ant. отчислиться там в строительную фирму, чтобы были средство обращения на съем жилья и на еда, лечение, а мама Карина физически не покладая (не покладаючи) рук привязана к сыну.

Маме приходилось двушничек-три раза в день делать санацию ребенку, с целью он мог откашляться, следить из-за содержанием в крови кислорода, для аюшки? при необходимости подключать пульсоксиметр и пусть даже прибегать к аппарату для неинвазивной вентиляции легких. Поздно ли совсем ребенок задыхался и синел, приходилось неотлагательно проводить реанимацию, то есть покачивать мешок Амбу – такое механическое изготовление, которым вручную выполняется временная вытяжка лёгких. Ну и каждое утро Вперёд смотрящая делала Елисею лечебную физкультуру – растирала ему ручки, ножки, конец пальчики, каждую мышцу, чтобы с-за лежания у ребенка не было контрактуры. В дальнейшем кормления – тоже специальная королева спорта и массажи.

Елисей рос и привыкал к сим процедурам. Но они только неполностью поддерживали жизнь малыша.

Фото: Facebook/Каришка Зеленская

Кони знали, что единственно возможный счастливый случай побороть болезнь и вернуть мальчика к полноценной жизни был в единственном уколе около названием Zolgensma за 2,3 млн долларов. Битва в том, что для каждого случая, на каждого пациента делается индивидуальный произведение – это дубликат гена, которого невыгодный хватает в ДНК у больного. Укол производится в Америке и хранится возле очень низкой температуре. Поэтому такова высокая себестоимость… И введение препарата по времени (и) еще как ограничено – его надо уложиться в срок сделать младенцу, пока он неважный (=маловажный) набрал вес более 20 кг. Нежели раньше – тем эффективнее его спецвоздействие на организм.

И вот, после стольких сил и стольких сборов средств этой, казалось бы, недосягаемой средства, все получилось – 6 апреля в Украине Елисею сделали данный укол.

Мама мальчика поблагодарила всех и каждого, кто именно «приложил много сил во (избежание получения этого укола».

Карточка: Facebook/Каришка Зеленская

Путь числом сбору средств был нелегким, и который только не был вовлечен в гуманную акцию в Украине, в Польше, России. Собирали без затей всем миром. Украинские волонтеры раздавали листовки в Харькове и Днепре с просьбой о помощи Елисею. А в Бахмуте молодняк организовала благотворительные игры, стоимость участия в которых переводилась в целях мальчика. Собирали все – и обычные людское) (со)общество, и известные украинские деятели, спортсмены.

Определенную сумму посчастливилось собрать, но позже стало кого хочешь спроси, что мальчик выиграл по лотерее туше в компании-производителе «Novartis». Сие транснациональная фармацевтическая корпорация, вторая до величине в мире по производству фармацевтической продукции. 

Теперича, 7 апреля, мама Елисея написала в Фейсбуке понемножку, что они делали последние 20 дней преддверие уколом, как преодолевали бюрократию и точно мальчика готовили к этому уколу у нас.

«17.03.2021 я ездили в Харьков сдавать анализы сверху антитела к AAV9 — вирусному вектору, каковой необходим для введения препарата! 31.03.2021 ты да я сдали тест на COVID-19 и 02.04.2021 у нас была госпитализация! 03.04.2021 в отделении реанимации нам поставили подключичный катетер! Сеанс длилась 40 минут, делали лещадь местной анастезией, Елисейка очень плакал, а я все извелась под дверью и плакала ото того, что не понимала – а с ним, как его санируют, ни дать ни взять он дышит, выдержит ли Дьявол это все?! Но Елисей – выше- герой и сильный мальчик! 05.04.2021 наша сестра сдали анализы крови и нам провели CHOP INTEND – сие шкала, по которой оценивают талантливость ребёнка! В Польше нам ставили 19, без лишних разговоров мы набрали 26 уже. 06.04.2021. Привезли отечественный укол к обеду, и как положено – наш брат ждали его разморозки 4 часа, и того) через инфузоман нам вводили держи протяжении часа в отделении реанимации! Елис себя хорошо чувствовал и после получения укола автор пошли в палату!», – написала Вперёд смотрящая.

Фото: Facebook/Каришка Зеленская

Укринформ попытался с ней координироваться, чтобы поговорить о ситуации сегодня, о томик, как чувствует себя Елисей. Нате просьбу корреспондента Карина ответила: «Не возбраняется поговорить, но немного позже. Безотложно очень трудные дни, и сильный сопутствующий эффект. Мы в больнице, поэтому спустя время».

Хочется напомнить, что Лисейка – не единственный такой отпрыск в Украине. С этим заболеванием еще очищать младенцы, которые ждали и ждут своего укола.

Автор этих строк уже писали, что девочка с Херсонщины получила впрыскивание за 2,3 млн долларов 17 февраля сего года. 8-месячной Марии Сахно изо города Таврийск укол был сделан вследствие добровольным пожертвованиям. Необходимая сумма была собрана, и 31 декабря 2020 годы сбор был закрыт «вследствие благодетелю, который перечислил 1 млн грн», сиречь написала ее мама Дарья в Фейсбуке. Собирали капитал на лечение ребенка усилиями родных, волонтеров и благотворителей, ради этого проводились ярмарки, лотереи, некоторые мероприятия. Сбор семья начала 20 Гутя, когда девочке было 2 месяца.

Фотокарточка: Facebook/Каришка Зеленская

На Херсонщине вот-вот есть еще одна семья – Мотенко изо города Каховка, которая продолжает соединение средств на укол Zolgensma ради своей дочери Аделины. Девочке тех) пор (пока(мест) нет годика, а поставили ей настоящий страшный диагноз, когда ребенку исполнилось три месяца. Черепки девочки вместе с ней, оставив на родине с бабушкой еще одну, 12-летнюю донча, находятся в Польше, где ребенок проходит реабилитацию. Бабульки собирают и там. Один из волонтеров отправил президенту Польши уведомление с просьбой помочь. Секретариат прислал отголосок и картину из собственного архива интересах аукциона.

В уколе Zolgensma нуждается тоже 4-месячный Дмитрий из Одессы, родитель которого Виталий Свичинский – предприимчивый участник Революции Достоинства, соучредитель одесской самообороны, которая в 2014 году защитила Евромайдан в Одессе. У Димы эндемия обнаружили в конце 2020 года. К сбору средств уж присоединился Национальный музей Революции Совершенства, волонтерские и ветеранские сообщества, школы, церкви, общины в соответствии с всей Украине и за ее пределами. А 10 апреля состоится филантропический марафон «Врятуємо наших СМАйликів», имущество от которого пойдут на мукти Дмитрия. 

Очень хочется предвидеть, что украинцы смогут помочь сим малышам и подарить им радость жизни.

Сияющая Колгушева


\\